Технология работы с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида

В последние годы образовательные возможности для детей-инвалидов расширены за счет открытия многофункциональных учреждений нового типа. Это медико-психолого-социальные центры, включающие диагностические, развивающие, коррекционные и оздоровительные комплексы, а также творческие мастерские. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии и

социализации. Однако для детей с тяжелой степенью инвалидности в этих центрах не предусмотрено программ обучения. Исключение составляют лишь локальные эксперименты.

Для детей с серьезными соматическими заболеваниями, тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психическими расстройствами предусмотрена форма надомного обучения. Однако в эту категорию не попадают дети с выраженной умственной отсталостью. А для всех детей, обучающихся на дому, на первый план выступают проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом.

Для детей с четырехлетнего возраста, имеющих множественные нарушения развития, а также тяжелую и глубокую степень умственной отсталости, предусмотрено пребывание в условиях психоневрологических домов-интернатов системы Министерства труда и социального развития. Основой деятельности этих учреждений является медицинская модель оказания социальной помощи детям-инвалидам. Экономические трудности бюджетного финансирования этих учреждений делают пребывание там не соответствующим эталонам качества жизни человека. Поэтому согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми переживаниями. Если семья все же решает выбрать именно этот вариант, то социальный педагог должен подобрать адекватные конкретной ситуации виды психологической поддержки членов семьи, особенно матери. В настоящее время дома-интернаты переходят на новую пятидневную форму работы, при которой родители могут в конце рабочей недели забирать детей на выходные дни домой.

Если семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обществом: отсутствием на государственном уровне комплексной поддержки семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой степенью инвалидности, отсутствием возможности образования и получения полноценных медицинских услуг, отсутствием социальных служб для облегчения тяжелого родительского труда. Задачами социального педагога в этом случае являются снабжение семьи полноценной информацией о всех возможных видах реабилитационных услуг и координация деятельности имеющихся социальных служб, учреждений и специалистов, их представляющих.

На третье место среди основных проблем семей, имеющих детей с отклонениями в развитии, сами родители при опросах выдвигают получение полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания.

Нуждаемость таких семей в психологической поддержке, по разным источникам, составляет лишь 3,5 %, что объясняется непривычностью такого рода помощи для нашего общества, несформированностью соответствующей потребности, боязнью вмешательства в интимную жизнь семьи.

Большой проблемой является низкий уровень информированности семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб.

Очень низка и правовая самостоятельность семьи, имеющей ребенка-инвалида. Родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, зачастую не знают, на какие льготы они могут рассчитывать.

Поэтому оказание социально-педагогической и социально-психологической помощи семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, является очень серьезной и важной проблемой.

Периоды и фазы родительского кризиса

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Это состояние описывается самими родителями, как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющую лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче.

Приводимая ниже периодизация семейных кризисов основана на возрастных особенностях больного ребенка.

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна) становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие (глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая, известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющая роль в формировании семейного поведения.

Третий период испытаний для семьи - достижение ребенком школьного возраста, уточнение формы и способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы "выходит на публику" и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования ребенка.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической форме заболевания: возникают проблемы связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла - он продолжает остаться зависимым от родителей. Семья переживает очень остро отчужденность и изоляцию своего больного ребенка.

Пятый период семейных сложностей - начало взрослой жизни, совершеннолетие. Это очередная переоценка ценностей с пессимистическими прогнозами, переживание дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.

Шестой период развития семейных отношений - взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.