Технология работы с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида

Для того, чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на семью необходимо учитывать возрастные особенности развития ребенка и развития семейных отношений в эти периоды:

Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное "существование" членов семьи взаимосвязано, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родств

енников, это моментально вызывает изменения в жизни других.

Замкнутость или открытость семьи активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.

По данным исследований О.К. Агавеляна рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха. Неотступно преследует вопрос: "Почему это случилось именно со мной?". Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени для "выстраивания определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция - шок - может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать - она и удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.

После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителей - отрицание. Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая фаза психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося - первый путь достижения эмоционального равновесия: "Этого не может быть", "Это ошибка врача", "С кем угодно, но не с моим ребенком".

Негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

Это депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название "хроническая печаль". Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, "несоциализируемости" его психического и физического дефекта, не утихающей боли от сознания неполноценности родного человека.

Опыт общения с родителями, воспитателями детей с ограниченными возможностями, позволил отметить некоторые особенности родителей. Так, мама Ксюши рассказала о том, что когда начинают говорить о детях, она не может удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывает сильную реакцию. Отец девочки "закрылся", он не желает говорить на эту тему, общение со здоровыми сверстниками дочери для него очень затруднено, он не может смириться с мыслью о том, что его дочь "могла бы быть такой".

Надо отметить, что мамы охотнее говорят о своих чувствах, отцы же стараются избегать таких разговоров, ссылаясь на свою занятость.

Женщины испытывают желание расширить контакты с миром. Мужу и жене следует обсудить и по возможности перераспределить обязанности "связанные с воспитанием больного ребенка и "взрослыми" делали вне дома.

Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность "выговорить" свои чувства. Что может привести семью к разводу.

В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство вины не покидает родителей. Вина - это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: "Я не досмотрел", "Я виноват, что это случилось". В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга. Следствием проявления чувства вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.

Подтверждением может служить следующий случай из практики: мама Максима отрицала, все медицинские заключения и обращалась к различным знахарям и целителям, а мама Андрея отправляет свои обращения и к врачам, и к экстрасенсам: "Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала". Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть ребенка полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие терапевтической работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию, как ребенка, так и их самих.

Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным.

Четвертая фаза - фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние ребенка.

Если в семье есть другие здоровые дети, они не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому, по уходу за больным братом или сестрой. Родителям следует учитывать, что у здоровых детей есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовать себя вне жестокой привязки к больному члену семьи.