Дети и подростки с аутизмом

G. Mesibov подчеркивает важность организации направленного тренинга навыков коммуникации и считает, что в общении не менее заинтересованы и не столь благополучные подростки с аутизмом, но им труднее выразить свое желание общаться. Опыт показывает, что даже не овладевшие средствами речевой комму­никации подростки при отработке способов общения с помощью специальных карточек (рисунков или слов) н

ачинают выражать не только свои нужды, но и чувства.

Аутичные подростки чаще всего обучаются использованию тех речевых форм коммуникации, которые им наиболее полезны и доступны (слова и фразы, особые знаки, специальные карточки). Обучение не опирается на закономерности нормального онтоге­неза. Оно основывается, прежде всего, на общих законах оперантного научения — положительное подкрепление желаемых дей­ствий детей. Само обучение происходит в хорошо организован­ной ситуации, позволяющей сосредоточить ребенка на отраба­тываемом навыке.

Поскольку основной трудностью при отработке навыков у аутичных детей является их жесткая связь с ситуацией обучения, тренировка ведется в разной обстановке, с разными учителями. Навык может также вырабатываться непосредственно в той си­туации, для которой предназначен, при этом специалист стара­ется создать у ребенка мотивацию к установлению контакта.

Принципиально другой способ формирования навыков ком­муникации у глубоко аутичных детей предлагают сторонники метода облегченной коммуникации. В этом случае предпринима­ются попытки создания средств общения для людей, не только не имеющих экспрессивной речи, но и не способных закрепить навыки самостоятельной целенаправленной невербальной комму­никации.

При таком подходе даже простое указание на нужную карточ­ку, нужную букву может осуществиться только при поддержке помощником руки ребенка и оттормаживании им случайных им­пульсов. Специалисты расходятся в общей оценке результативно­сти этого метода, однако зарегистрированы случаи, когда чело­век таким образом получает возможность коммуникации с помо­щью карточек с буквами, словами или клавиш компьютера.

Подростков и юношей с относительно хорошо развитой речью обучают использовать ее в ситуации естественных социальных контактов. Это происходит в учебных ситуациях, в условиях про­фессиональной подготовки, в «необязательном» дружеском обще­нии. В этом случае специалист как бы «ассистирует» ребенку, по­давая вовремя нужную реплику, которую тот может использовать. В этой естественной ситуации, при заинтересованности подростка в коммуникации, новые речевые формы воспринимаются им как собственные, усваиваются и начинают впоследствии использовать­ся им самостоятельно. Подробнее об этой работе мы расскажем в главе, посвященной работе с группой подростков с аутизмом.

Проблемы семьи

Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком или подростком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний се­мья, в которой растет ребенок с аутизмом, выделяется даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины, на ко­торых мы остановимся ниже.

Семья аутичного ребенка, испытывающая постоянные слож­ности и ограничения, связанные с особым развитием ребенка, часто лишена моральной поддержки не только знакомых, но и близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недобро­желательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, ма­газине, на улице и даже детском учреждении. Прямым следстви­ем этого становится аутизация самих родителей, прежде всего матерей — избегание контактов, ограничение выходов в обще­ственные места, сужение круга друзей, замыкание на собствен­ных проблемах и т. п.

Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и достаточно информации об аутизме, семьи, воспитыва­ющие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В спе­циальных исследованиях американских психологов обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограни­чения личной свободы из-за сверхзависимости от своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью.

Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понят­но. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из дру­гих людей, не отдает видимого предпочтения в общении. Таким образом, ребенок не доставляет ей непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покры­вающей все ее тяготы и усталость, связанные с ежедневными за­ботами и тревогами. Поэтому понятны проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувство вины и ра­зочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испы­тывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспе­чения ухода за трудным ребенком, которые обещают быть дол­говременными, фактически пожизненными.

В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуж­дены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родите­ли их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они рано взрослеют, а иногда переходят в оппозицию, формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о ко­торой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в перио­ды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья прохо­дит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее обо­значающего его события (получение паспорта, перевод к взрос­лому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и первичная постановка диагноза.

Остановимся несколько подробнее на специфике трудностей родителей, воспитывающих детей с аутизмом разного возраста.

Проблемы семьи аутичного ребенка раннего возраста

Одна из причин специфически тяжелого положения родите­лей маленького ребенка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределенности: не установлен диагноз их ребенка. Как мы уже говорили, во многих случаях они начинают тревожиться и пытаются обратиться к специалистам достаточно рано (до двух лет). Однако нередко семья впустую тратит время и силы в поисках нужного специалиста, и правиль­ный диагноз и необходимые рекомендации получает лишь тогда, когда все признаки раннего детского аутизма уже налицо. Чаше всего при этом бывает наработан и закреплен уже достаточно большой отрицательный опыт взаимодействия с ребенком, трав­матичный как для малыша, так и для его близких.