Дети и подростки с аутизмом

Действительно, ранняя диагностика данного нарушения раз­вития затруднена. Кроме того, как мы знаем, проявления ребен­ка могут быть противоречивыми, что еще больше усложняет об­щую картину его развития и затрудняет ее оценку. Поэтому имен­но родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально по­лярными позициями и оценками состояния ребенка разными специалистами.

Часто специалисты не подтв

ерждают ранние тревоги родите­лей по поводу особых трудностей установления контакта, развития взаимодействия с ребенком. К тому же серьезный, умный взгляд малыша, его особые способности могут успокаивать и об­надеживать даже самых тревожных родителей. Поэтому осозна­ние всей тяжести положения чаше всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжелый пресс: в 3-4 года (а в ряде случаев и позже) родителям сообща­ет, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, демонстрировал признаки блестящего интеллектуаль­ного развития, имеет столь серьезные проблемы и даже необучаем. Нередко им сразу предлагают оформить инвалидность или даже поместить ребенка в специальный интернат.

В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически не существуют службы помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополуч­ного аффективного развития. Специалисты, к которым традици­онно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не в состоянии оказать таким детям достаточную помощь в пла­не ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист ищет отклонения преж­де всего в своей области.

Поэтому, судя по историям развития детей с аутизмом, роди­тели чаще сталкиваются с ранней диагностикой, идущей со зна­ком «минус»: сначала подозревали детский церебральный пара­лич — этот диагноз был снят; потом думали о снижении слуха — не подтвердилось. Конечно, даже малейшие подозрения на нару­шения моторики, речи, восприятия, органические поражения нуждаются в проверке. Понятно, что со временем диагноз уточ­нится, но страшно пропустить какое-то раннее проявление, на­пример, нарушения тонуса либо признаки эпи-готовности (что встречается и при раннем детском аутизме), так как все это тре­бует специальных воздействий. Вместе с тем, часто все эти по­дозрения не подтверждаются или своевременная помощь (напри­мер, массаж при задержке моторного развития) достаточно быс­тро их компенсирует. Однако в целом облегчения не наступает, более того, проблемы взаимодействия с малышом становятся все более серьезными, а состояние родителей — все более удрученным и растерянным.

Другая тенденция, наблюдаемая в последнее время,— ранняя диагностика. С одной стороны, это увеличивает шанс своевремен­ного начала необходимых коррекционных мероприятий. С дру­гой стороны, в ряде случаев это неизбежно выливается в гипер­диагностику, и, когда речь идет о каких-то отдельных признаках развития маленького ребенка по аутистическому типу, решитель­но выносится диагноз «аутизм», и родители ставятся перед фак­том тяжелой патологии развития их малыша. Это, действитель­но, очень сложный вопрос для специалиста: насколько можно и нужно сразу посвящать близких ребенка в подробности вероят­ных будущих трудностей, насколько определенно можно говорить о прогнозе его развития. И скорее всего, он не может быть од­нозначным: многое зависит от готовности самих родителей услы­шать «приговор» и не только испугаться или даже опустить руки, но занять продуктивную рабочую позицию. Безусловно, специалист обязан дать понять родителям, что признаки неблагополу­чия ребенка достаточно серьезны, без специальной ежедневной коррекционной помощи они не только не исчезнут, но и могут стать более выраженными.

Однако психолог или врач должен быть осторожен при поста­новке диагноза и, в особенности, в определении прогноза разви­тия ребенка. Не рассказав при этом о способах и перспективах коррекционной работы с ребенком, мы можем спровоцировать растерянность и депрессию его близких, прежде всего мамы.

Итак, осознание того, что ребенок развивается необычно, формально подтвержденное постановкой диагноза,— это только первый, часто достаточно затяжной этап испытаний для родите­лей ребенка с аутизмом.

Одни в стремлении «снять диагноз» пытаются получить кон­сультацию других специалистов и «ходят кругами» в надежде ус­лышать иное мнение.

Другие, наоборот, сразу обреченно верят, тщательно выпол­няют все медикаментозные назначения, но при этом впадают в тяжелую депрессию.

Третьи отказываются верить в неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен. Затянувшаяся борьба родителей со своими сомнениями, тревогами, разочаро­ваниями и постоянная «перепроверка» ребенка отнимают много душевных и физических сил и у них, и у малыша. Часто разные позиции встречаются в одной и той же семье: по-разному смот­рят на особенности ребенка мать и отец, родители и старшее поколение (бабушки, дедушки) —те, кто с ним проводит большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.

Трудности семьи дошкольника с аутизмом

После постановки диагноза (или его подтверждения) состоя­ние стресса для семьи, которая продолжает сражаться за своего ребенка, нередко становится хроническим. Это особенно очевид­но в наиболее тяжелых случаях, когда родители сталкиваются с нарастающими или фиксирующимися проблемами поведения их малыша (страхами, агрессией и самоагрессией, влечениями, расторможенностью, нарушением чувства самосохранения), кото­рые сильно осложняют жизнь семьи. Они же делают мучитель­ными, а иногда и практически невозможными любые попытки социальной адаптации ребенка — прогулки на детской площадке, совместные выходы в магазины, поездки в метро, посещение по­ликлиники, прием гостей. В случае выраженной сверхпривязан­ности ребенка к матери или особой остроты его поведенческих проблем мама сама часто лишается даже минимума социальных контактов (не имея возможности не только отлучиться из дома, но даже и поговорить по телефону).

Однако серьезный стресс испытывают и родители, воспиты­вающие детей с менее выраженными трудностями поведения, которые надеются на то, что трудности временны, и пытаются пристроить ребенка в детский сад.

В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи детям с аутизмом, с тем, что существую­щие детские учреждения не готовы к принятию детей с необыч­ным, сложным поведением. Даже если ребенок по своему состо­янию может посещать дозированно детский сад или какую-либо обучающую группу детей, в лучшем случае его терпят, не пыта­ясь обычно включать в занятия. Это и понятно. Недостаточно просто хорошего, доброжелательного отношения воспитателя к особому ребенку, не всегда хватает и верных интуитивных пред­ставлений и знаний о том, как вести себя с ним, как наладить с ним контакт. Необходимы определенные условия, к которым относятся, во-первых, малое количество детей в группе; во-вто­рых, наличие рядом с аутичным ребенком постоянного сопровож­дающего, который может комментировать то, что происходит вокруг, постепенно включать малыша во взаимодействие с дру­гими детьми. Очень часто родители сталкиваются с тем, что вос­питатели, педагоги и даже психологи массового или специализи­рованного детского сада (например, логопедического или для детей с задержкой развития), в котором иногда может оказаться ребенок с аутизмом, хотят помочь ребенку и его семье, но не знают, как это сделать.